Este año, el lema del Día Mundial del Riñón es “Vivir bien con la enfermedad renal”. La Sociedad Internacional de Nefrología indica que esa consigna se puede lograr con éxito si los responsables de la formulación de políticas públicas, nefrólogos, profesionales de la salud y pacientes la colocan en el marco de un proceso de atención integral de la enfermedad renal crónica (ERC).

Tener plena participación social

En un reciente artículo, publicado en Kidney International Reports, un grupo de investigadores sostiene que la ERC y su tratamiento pueden repercutir en la calidad de vida de las y los pacientes y sus familiares. Esto puede tener un efecto negativo en la concreción del tratamiento y en sus resultados clínicos.

La publicación sostiene que existe un reconocimiento de la necesidad de identificar y abordar las prioridades, los valores y las metas de estas personas.

Por ese motivo, la iniciativa Resultados Estandarizados en Nefrología incluyó entrevistas a más de 9.000 pacientes, familiares y profesionales de la salud de más de 70 países.

En dicha pesquisa, menores de edad y  personas adultas con ERC proporcionaron una mayor prioridad a los síntomas de la enfermedad y su impacto en la vida cotidiana. En tanto, las y los profesionales de la salud otorgaron una mayor relevancia a la mortalidad y la hospitalización.

Para los y las pacientes, la posibilidad de realizar (en todas las etapas del tratamiento de la ERC) actividades cotidianas (trabajar, estudiar, viajar y participar en acciones deportivas, sociales y recreativas), fue un tema de suma importancia.

Por tal motivo, los investigadores solicitan que los Estados consideren la variable “participación en la vida”. La idea es tomarla como una métrica para evaluar la calidad de la atención de las y los pacientes. Y respaldar las declaraciones de etiquetado de medicamentos y dispositivos.

Empoderamiento de pacientes con enfermedad de riñón

Las personas con ERC deben poder alcanzar buenos resultados de salud y, al mismo tiempo, sus objetivos de vida. En este punto, es esencial reconocer que cada individuo tiene fortalezas y habilidades para superar los problemas y desafíos enfrentados. Y que, además, requiere colaboración para el cultivo de las aspiraciones, intereses y valores.

Frente a esto, es necesario identificar los sesgos estructurales, la discriminación y las disparidades que puedan existir en el sistema de atención médica.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el empoderamiento del paciente como “un proceso a través del cual las personas obtienen un mayor control sobre las decisiones o acciones que afectan su salud”.

Teniendo en cuenta esta perspectiva, el Comité Directivo del Día Mundial del Riñón 2021 aboga por una asociación fortalecida con las y los enfermos renales en el desarrollo, implementación y evaluación de la práctica médica. Asimismo, insta a que participen en la discusión de políticas públicas que promuevan una mejor calidad de vida para ellas y ellos.

Medidas para mejorar la calidad de vida de la y el paciente

El artículo sostiene que, para que la y el paciente puedan tener una buena calidad de vida, es necesario promover:

• Terapias y programas de diálisis domiciliaria apropiados, que permitan reducir la fatiga y el agotamiento del paciente y del compañero de cuidado.
• La participación de los médicos de atención primaria, especialmente en los países de ingresos medianos y bajos, para mejorar la asequibilidad y el acceso a los servicios a través del sector público. Estos profesionales podrían colaborar con el manejo de los síntomas de las-los pacientes con ERC.
• La prevención primaria, para realizar una detección precoz de la enfermedad renal y ejecutar un programa eficaz de prevención secundaria.

La prevención de la progresión de la ERC puede lograrse mediante modificaciones en el estilo de vida de la y el paciente. Por ejemplo, sostener una dieta baja en proteínas, predominantemente vegetal. También, una farmacoterapia que incluya la administración de inhibidores de la proteína 2 del transporte de sodio-glucosa.

El rol de las y los cuidadores

A menudo, la persona encargada del cuidado del paciente renal es un cuidador informal que, también, suele ser miembro de la familia de la o el paciente con ERC.

Estas personas pueden asumir una amplia gama de responsabilidades y volverse más importantes en la atención de la ERC. Tienen el poder, por tanto, de experimentar una carga sustancial que puede afectar la dinámica familiar.

Por ello, los principios de participación en la vida deben aplicarse, de igual forma, a las y los individuos involucrados en el cuidado de la y el paciente con ERC.

Situación en los países de ingresos bajos

En regiones de bajos ingresos, donde a menudo hay un número bajo de profesionales de la salud especializados en nefrología es preciso:

• Extender la educación del paciente renal, principalmente en las áreas rurales.
• Adaptar las tecnologías de la telemedicina para educar a los pacientes y capacitar a los proveedores de atención renal de la comunidad local.
• Implementar estrategias de retención efectivas de los profesionales de la salud renal, incluidas la adaptación de planes de carrera e incentivos competitivos.