Este 18 de junio se conmemora un nuevo Día del Orgullo Autista. La efeméride surge a partir de la idea que las personas autistas son neurodivergentes en vez de portadoras de un trastorno neurológico. Quienes promueven y adhieren a esta fecha ven al autismo, entonces, como un rasgo cerebral diferente, más que una enfermedad. Y por eso piden por mayor contención social, ámbitos más adecuados para el desarrollo de otras capacidades y una menor medicalización.

Esta nueva mirada -motorizada en gran medida por personas que se reconocen autistas -choca contra la concepción histórica que se ha tenido. Y promueve un debate que tiene varias aristas, e incluye a expertos y padres de niños autistas. Cabe recordar que el autismo, con su compromiso en la interacción social y la comunicación, generalmente ha sido enmarcado como un trastorno médico. Siempre provisto de un conjunto de síntomas y signos que deben tratarse.

¿Por qué se debe considerar al autismo como una neurodivergencia?

Para dar con los orígenes del término neurodivergencia hay que remontarse a fines de la década de 1990. Fue acuñado por Judy Singer, socióloga australiana y persona autista. A partir de allí surge un movimiento que busca barrer con las etiquetas de “trastorno” o “enfermedad” que frecuentemente acompañan al autismo.

Aquí, lo que se prefiere es el rótulo de “diferente” y la visión de que una diversidad cerebral es posible.

Para el movimiento neurodivergente, el cerebro autista no encaja con el patrón dominante, o neurotípico. Y considera que las diferencias observadas en estructuras anatómicas, o en la conectividad o “cableado” cerebral, de ningún modo alcanzan para indicar una patología. Bajo esta perspectiva, catalogar al autismo como una enfermedad resulta estigmatizante y deshumanizante.

Lejos de la medicalización, la neurodivergencia pide por entornos más receptivos para personas autistas.

Y un enfoque más centrado en lo que estas personas sí pueden realizar. Una cita de una persona autista resume bien este concepto: “Somos peces de agua dulce en agua salada, pónganos en agua dulce y funcionamos bien. En agua salada solo lucharemos por sobrevivir”.

No trivializar el autismo

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 1 de cada 100 niños tiene autismo. Desde la entidad recuerdan que las capacidades y necesidades de las personas autistas varían. Algunas pueden transitar una vida independiente, pero existen otras con discapacidad grave y necesidad de atención y apoyo constante. En ese sentido, las intervenciones psicosociales pueden servir para mejorar las aptitudes sociales y la comunicación. Además, ofrecerían beneficios para el bienestar y la calidad de vida de las personas autistas y sus cuidadores.

Para la OMS, la atención de las personas autistas debe ir siempre acompañada de medidas comunitarias y sociales. Todo con la finalidad de lograr una mayor accesibilidad, inclusividad y apoyo. En eso coinciden también numerosos expertos que ven a la neurodivergencia como algo controversial. “Si no se pueden usar palabras como “trastorno grave”, “síntomas” o “comorbilidad”, entonces, ¿cómo se supone que se deben estudiar esas cosas?”, se pregunta Alison Singer, presidenta de la Fundación de Ciencia para el Autismo (Estados Unidos).

Lo que están de este lado creen que el uso de una terminología más neutral minimiza las experiencias de personas autistas. Algunas, como es el caso de la propia hija de Singer, sufren diariamente dificultades significativas para comunicarse, discapacidades intelectuales, o problemas críticos de salud. Otra preocupación que emerge tiene que ver con la posibilidad de una disminución de incentivos y recursos para la investigación y el apoyo de personas con autismo. “Esto trivializa la gravedad del autismo”, ha dicho Singer.

¿Existe un punto de convergencia?

En un interesante artículo, publicado hace unos años en la revista Scientific American, el experto en autismo Simon Baron-Cohen brindaba su opinión del citado debate. Allí resalta lo heterogéneo que resulta el autismo y lo frecuente que es en las personas dar con distintos niveles de lenguaje, aprendizaje, o inteligencia.

Baron-Cohen cree que en el autismo existe espacio para la convivencia de los términos “trastorno” o “diferencia”. Aquí, lo importante no gira en torno a las concepciones que se tengan, sino en encontrar el abordaje que mejor se ajuste a cada persona. Para el autor, la neurodiversidad es un hecho y no tiene sentido negarla. Pero considera que una persona autista con graves dificultades de aprendizaje, o severo compromiso verbal, difícilmente encaje en la visión neurodivergente.

“Si observamos detalladamente la heterogeneidad que existe dentro del autismo, podemos ver cómo, a veces, el modelo de neurodiversidad se ajusta muy bien al autismo, y que, a veces, el modelo médico es una mejor explicación”, comenta Baron-Cohen. Y agrega que “para abarcar toda la amplitud del espectro del autismo, se necesita hacer un poco de espacio para el modelo médico también”.